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«I cristiani sono NEL mondo, ma non sono DEL mondo». Così amava ripetere Maria Ausilia Croce da Cavagnolo, socia onoraria del Club L'inguaribile voglia di vivere, malata di Sla.
Ci ha lasciati da poche ore. Era nel mondo, ma non era del mondo: ora è tornata dal suo legittimo "proprietario", lasciandoci tutti addolorati...
Un abbraccio a suo marito Paolo, ai figli e ai parenti tutti. Un ricordo e una certezza: la sua malattia, la sua sofferenza, non sono state inutili.
Il presidente del club
Massimo Pandolfi
Qui di seguito, un testo scritto da Maria Ausilia Croce e letto nell'inverno del 2008 a Cavagnolo (Torino), in occasione della presentazione del libro L'inguaribile voglia di vivere.
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Per prima cosa ringrazio tutti: l'autore Massimo Pandolfi, che ha voluto inserire nel libro la mia esperienza; il grande dott. Melazzini, noi lo chiamiamo superMario perché, come Presidente Aisla, ha ottenuto grandi risultati per noi malati, ed anche in questi giorni sono stati emessi due importantissimi provvedimenti ministeriali sui Livelli Essenziali di Assistenza e l'aggiornamento del nomenclatore tariffario degli ausili; poi tutti i relatori, che gentilmente hanno dato la loro disponibilità. Con alcuni ho rapporti più stretti, come la dott.ssa Cerutti, il dott. Calvo e il dott. Geda; altri, come il prof. Pinessi e il dott. Milocco, li incontro oggi per la prima volta, l'assessora Eleonora Artesio, il Sindaco Franco Sampò, le persone che hanno permesso la realizzazione di questo evento, Romano Tormena e il dott. Tristano Orlando, e Franco Urban che ha letto con maestria. Lui e il sindaco per me restano Franco e Franco, i ragazzi dell'oratorio. Un grazie enorme a tutti i presenti per la dimostrazione d'affetto che mi state regalando.
Scusate, ma oggi non posso non ricordare un mio grande amico che non c'è più: Camillo Colapinto, un avvocato pugliese col quale ho intrattenuto sei anni di intensa corrispondenza, pur non essendoci mai visti. Proprio due anni fa, in queste ore leggevo una sua mail che mi prendeva scherzosamente in giro quando è arrivata la telefonata che ci comunicava che la sua vita si era spenta nella notte.
La malattia è ormai una compagna di vita di tredici lunghi anni. Considerando che la sla ti porta via in molto meno tempo, posso considerarmi, tra virgolette, fortunata. Con questo non dico di accettare la malattia, proprio no. La subisco e cerco di trovare quelle risorse che hai dentro, che abbiamo tutti dentro, ma non ne siamo consapevoli fino a quando non ci troviamo spalle al muro.
Io ho incominciato a fermare i passanti per chiedere di aprirmi la portiera della macchina o abbassare il freno a mano o liberare il bloccasterzo, passando per l'imbranata di turno, o chiedere all'autista del pullman di farmi salire perché di colpo le gambe non rispondevano più. Io, col mio carattere autonomo e indipendente, ho dovuto imparare a chiedere, chiedere e chiedere fino a dipendere totalmente dagli altri. I gesti più banali, come cacciare una mosca, grattarti un orecchio, sfogliare un giornale o girare le pagine di un libro, non ti appartengono più, dipendono da altri.
Quando ci si sente impotente di fronte alla malattia o ad un grande dolore viene spontaneo chiedersi: ''ma perché a me?".
Io sono particolarmente affezionata ad uno scritto: La lettera a Diogneto, uno scritto cristiano del II secolo, di autore anonimo e proveniente dall'Asia minore, che cita: «I cristiani non si differenziano dal resto degli uomini né per territorio, né per lingua, né per consuetudine di vita.»
Più avanti dice ancora: «i cristiani sono ''nel'' mondo ma non sono ''del'' mondo». Questa insistenza nel ribadire l'uguaglianza con ogni uomo di questa terra vuol dire ribaltare la domanda: ''già, e perché non a me?'', cosa ho di diverso dai miei compagni di malattia Luca, Sebastiano, Mirna, Angela, Francesco, Piergiorgio, Mario? Nulla, quindi tutti insieme ci stringiamo virtualmente la mano e camminiamo insieme.
Se mi guardo indietro vedo quanto la vita mi ha dato. Sono stata una bambina molto amata: al mio papà, fino ai suoi ultimi giorni della sua vita, venivano le lacrime agli occhi solo a guardarmi. Da ragazza ho stretto amicizie vere che durano ancora oggi, ho sposato una persona con la quale ho condiviso tutto e che oggi è ancora accanto a me con dolcezza. Abbiamo costruito una famiglia che ci ha dato e ci dà molto, ho visto le mie figlie crescere e diventare donne in grado di camminare con le loro gambe. Da tre anni ho accanto un'assistente, Fimuza, che si prende cura di me con pazienza e amore: non avrei potuto trovare persona migliore. Questi sono doni importanti. Poi i sacrifici, le rinunce, le amarezze, i momenti difficili e faticosi passano in secondo piano, non li vedi più. La malattia cambia la prospettiva della vita e scopri il bene che ti è stato dato, ma scopri anche l'affetto inaspettato di molte persone e basta guardarsi negli occhi per dirsi tutto quello che c'è nel cuore.
La lentezza, ripeto, assolutamente non comune, della mia "bestia trionfante" ha permesso che ci si adattasse ai cambiamenti con meno ansia e a prendere in anticipo le decisioni necessarie per evitare, per quanto è possibile, l'emergenza: anche gli interventi di novembre erano stati programmati. Insomma, per il momento ho vinto io!
Naturalmente in questo percorso sono stata accompagnata, oltre che dalla famiglia, dal dott. Gabriele Mora che mi segue da anni e che oggi non ha potuto essere qui. La dott.ssa Cerutti, quante chiacchierate a Veruno! Poi i miei riferimenti qui: il dott. Calvo e il prof. Adriano Chiò, il dott. Zerbini, il dott. Geda e la dott.ssa Biolino. Ogni tanto mi rifugio da superMario. La Asl, a cominciare dal dott. Valenza, ha dimostrato grande disponibilità: posso dire di aver trovato quasi sempre porte aperte. Questo senso di protezione è un grande supporto per migliorare la qualità della vita, ma fondamentale è l' affetto e i legami profondi che si stabiliscono, che vanno aldilà del formale rapporto medico paziente.
Tutto questo non mi impedisce di avere momenti di rabbia e di pianto, soprattutto quando penso che la bestia, oltre ad imprigionare me, imprigiona tutta la mia famiglia: Paolo non può più svolgere il servizio diaconale che vorrebbe e potrebbe fare, le mie figlie si trovano a condizionare anche i loro compagni di vita che amo come figli e ringrazio per la loro grande pazienza! No, non era proprio questo che volevo per loro! Poi basta un sorriso, un bacio, la richiesta di un consiglio e tutto torna come prima, cancellata la tristezza!
La mia voglia di vivere non è mai venuta meno perché non ho mai pensato a me come ammalata. Tanti anni fa, Angelo, un malato di sclerosi multipla, mi disse: «tutti hanno delle difficoltà, alcune si portano dentro e non sono visibili, le nostre invece sono visibili, e allora? Che differenza fa?».
Il mondo della disabilità o dei diversamente abili, come si dice oggi, è un mondo di una ricchezza infinita, di affetto sincero, di grinta da vendere, di una tenacia e di una volontà di ferro. Non abbiate timori o paure, noi abbiamo solo bisogno di essere amati come persone, non siamo diversi da voi.
Con tanto affetto per tutti, vi abbraccio tutti.
Ausilia
Sabato 19 marzo, a Salò (BS), si è tenuta una giornata interamente dedicata al Club L'inguaribile voglia di vivere.
Si è partiti alle ore 12:30 con il pranzo presso la Casa di Accoglienza il Carmine (a San Felice del Benaco). La giornata è quindi proseguita con l'incontro pubblico, alle ore 16, presso il Cinema Teatro Cristal, intitolato "L'inguaribile voglia di vivere - Vivo perché qualcuno mi ama", con le testimonianze e gli interventi di Stefania Bastianello Scoccimarro, Patrizia Donati, Fulvio De Nigris, Mirella Firinu Marongiu, Giovanni Battista Guizzetti, Marco Maltoni, Paolo Marchiori, Maria Marrone, Antonio Palmieri, Gian Piero Steccato. Sono intervenuti anche il dott. Mario Melazzini (oncologo e presidente onorario del nostro Club) e Marina Corradi (giornalista e scrittrice), introdotti da Massimo Pandolfi (giornalista, scrittore e presidente del nostro Club).
Scarica la locandina dell'incontro (211.24 kB)
Alle ore 18, sempre c/o il Cinema Teatro Cristal, si è invece tenuta l'assemblea ordinaria dei soci del club. Scarica la convocazione dell'Assemblea ordinaria contenente l'ordine del giorno (32.77 kB).
Qui di seguito potete scaricare il documento video dell'incontro.
Durata: 2 ore e 10 minuti circa.
Tratto dal blog Vite spericolate, di Massimo Pandolfi - 21/03/2011
E' difficile spiegare a chi non c'era cos'è successo sabato scorso a Salò, in provincia di Brescia. E' difficile spiegare, a chi non c'era, un fatto. Si rischia di cadere in mille intricati e complicati ragionamenti che scivolano nella retorica e nel pietismo. Io ci provo, sapendo di correre questo rischio. Sabato a Salò, con il nostro club L'inguaribile voglia di vivere, abbiamo dato una dimostrazione vivente, carnale, reale, di chi sono, di che cosa cercano e di che cosa hanno bisogno le persone malate e disabili. Davanti a centinaia di persone che hanno riempito il cinema teatro Cristal della città lombarda, siamo saliti sul palco insieme a un gruppo di malati o disabili (Max, Gian Piero, Moira, Daniele, Mario, Paolo, Patrizia) e ad alcuni soci del club, medici o esperti del settore (Fulvio de Nigris, Giovanni Battista Guizzetti, Marco Maltoni, Mirella Marongiu, Antonio Palmieri). C'era anche la giornalista Marina Corradi che ha poi tirato le conclusioni. Non ci siamo messi a discutere dei massimi sistemi a Salò. Abbiamo testimoniato delle esperienze.
Quando Max Tresoldi, che per dieci anni veniva considerato un tronco morto in stato vegetativo, ha fatto praticamente vedere come quel giorno del 2001 si è fatto da solo il segno della croce, facendo gridare a un mezzo miracolo, e poi ha abbracciato la sua mamma, beh, ci è venuta a tutti la pelle d'oca. Tutti si sono messi in gioco. Per raccontare chi sono, non per chiedere allo Stato chissà cosa: questo arriva eventualmente in un secondo momento. Anche i 'sani' si sono messi in gioco, senza censure: Fulvio de Nigris ci ha raccontato come l'immenso e immisurabile dolore per la perdita di un figlio 15enne entrato in coma dopo un intervento chirurgico, abbia comunque consentito di trovare del bene anche da una situazione dove sembrava che ci fosse solo del male: perché come si fa, accidenti, a trovare del bene dalla morte di un figlio? Eppure la Casa dei Risvegli di Bologna è nata così, da un male, da un tremendo male, che ha fatto nascere anche del bene.Oppure Giovanni Battista Guizzetti, medico e primario del don Orione di Bergamo, un luogo dove da tanti anni, quotidianamente, incontra gli sguardi, i misteri di 24 persone in stato vegetativo, eppure da questi sguardi, da questi misteri, non finisce mai di riconoscere _ perché li tocca con mano, perché ne fa esperienza _ un'umanità irripetibile. E ancora Marco Maltoni, un altro medico, che secondo i criteri utilitaristici della medicina, dovrebbe essere quotidianamente un medico sconfitto. Maltoni dirige due hospice in Romagna e gli hospice sono quelle unità di cure palliative dove nel 99% dei casi i malati terminali vanno a morire. Eppure Maltoni ci ha spiegato come nel rapporto con loro, e con i loro familiari, può sempre nascere un qualcosa di più grande, che non consente la guarigione, certo, ma dà vita ai giorni. E dimostra come la cura di una persona è sempre possibile, anche quando l'esistenza è agli sgoccioli.Mario Melazzini, il presidente onorario del nostro club L'inguaribile voglia di vivere, ci ha dato un po' la nuova missione per proseguire nel nostro cammino: queste cose qui non dobbiamo tenercele fra noi, ma col sorriso fra le labbra vanno portate fra la gente, in famiglia, nei luoghi di lavoro, dove stiamo abitualmente, dove ci conduce l'esistenza. Quelle due eccezionali ore di Salò _ che poi sono la vita quotidiana di migliaia di migliaia di persone in Italia _ non vanno perse per strada: vanno testimoniate. Presto sarà anche a disposizione un dvd dell'incontro (lo promuoveremo nel sito www.inguaribilevogliadivivere.it). Chi non c'era, lo guardi. E provi a guardarlo come un bambino, cioè senza attese, pretese, pregiudizi. Sono certo che non troverà rassegnazione, ma neanche pietismo; troverà serenità e felicità, perché le persone malate e disabili possono essere serene e felici. Troverà una piccola grande città della gioia. Ecco, è proprio questa la rivoluzione culturale che il club L'inguaribile voglia di vivere vuole portare avanti.