Il nostro amico Paolo affetto da SLA è aiutato dalla Tribù Dei 100, cento amici che hanno deciso di prendersi a cuore il suo destino e si sono tassati di 10 euro al mese. 10 x 100 = 1000 e 1000 euro ogni mese vengono regolarmente versati sul conto di Paolo e della sua famiglia per far fronte a tutti i bisogni che la sua condizione lo costringe ad affrontare. 

Ecco il suo racconto:                                                                                                                                                                                     

“Ciao a tutti e grazie per il vostro aiuto. Vorrei oggi in modo semplice esservi più vicino raccontandovi qualcosa della mia quotidianità, che anche se può sembrare strano e sempre uguale negli orari,  è invece sempre diversa nei contenuti. Abito al primo piano in una cascina di Bedizzole, ho il servo scale con cui posso scendere con la carrozzina anche se ormai non esco più, perché sono quasi tutto paralizzato ad eccezione però degli occhi , quelli si che funzionano…per fortuna….e mi permettono di scrivere tramite un comunicatore oculare che mi aiuta a coltivare tutte le mie relazioni. Questo dispositivo ha quasi tutte le funzioni di un computer. Posso usare whatsApp, la posta elettronica, Skype, e google, posso stampare e scrivere documenti.

Esco con l'ambulanza ogni tre mesi, per fare delle iniezioni di botulino alle ghiandole salivari e ho un tubicino nello stomaco che si chiama PEG per alimentarmi. Sono tracheotomizzato e uso un ventilatore che mi permette di respirare. Ogni strumento va sempre ben pulito e disinfettato ed ogni 25 minuti devo essere aspirato dalla saliva, e in aggiunta la mattina e la sera un altro macchinario aiuta a liberare i miei polmoni. La mia malattia mi fa dipendere completamente dall’aiuto del mio badante Eleuterio che insieme alla moglie e a mia sorella Rosanna mi confermano nella certezza che la vita è un dono e che ogni giorno va vissuto come tale. La loro cura e la loro attenzione mi fa sentire amato e a mia volta anch’io, nonostante i miei grandi limiti,  posso essere di aiuto ad altre persone. Che la provvidenza esista è una certezza,…. e voi me lo dimostrate. 

Oggi ho condiviso con voi qualche aspetto della mia quotidianità la prossima volta vi racconterò di cosa è potuto nascere da questa malattia e quali sono i progetti in corso….Vi assicuro che, anche se può sembrare strano, ne ho ancora tanti di progetti e la certezza che la mia vita abbia un senso non mi fa desistere da nulla.         

Un abbraccio Paolo.”